Miti e stereotipi sull’Alzheimer e altri tipi di demenza

La Demenza rappresenta spesso una diagnosi scomoda da fronteggiare, soprattutto se consideriamo gli stereotipi a cui è legata questa patologia. Come nel caso di alcune condizioni mediche, sembra che il controllo della situazione sfugga di mano. L’idea che la nostra mente possa essere compromessa spaventa molto: si teme di perdere la propria identità, la propria storia ed i propri rapporti. Le richieste della vita di tutti i giorni possono essere faticose per la mente. Nonostante il peso quotidiano, ogni individuo riesce a modo proprio a far fronte con le sue risorse: capacità accumulate, supporto delle persone vicine o modi per distrarsi contribuiscono allo scopo.

La possibilità di perdere questo sostegno e di dipendere dall’esterno può essere fonte di preoccupazione. La paura esercitata da questa diagnosi spesso diventa uno dei motivi che spinge a ritardare un possibile intervento.

Lo stereotipo della diagnosi di demenza

Queste preoccupazioni finiscono per isolare la persona che riceve la diagnosi. Ne viene impoverita anche la qualità dei rapporti con gli altri, sia familiari che amici. Nonostante i sintomi di questa condizione, la persona rimane ciò che era prima della diagnosi: una madre, un padre, un marito, una moglie, un vicino. Soprattutto nelle fasi iniziali, la Demenza non necessariamente compromette tutti gli aspetti di vita. La persona con Demenza spesso può essere ancora capace di prendersi cura di sé, di coltivare i propri interessi.

Un approccio “stereotipato” alla Demenza si ferma ai suoi limiti

• La persona presenta una serie di sintomi da trattare. Si concentra l’attenzione sulle difficoltà, non sulle risorse ancora a disposizione.
• Dalla diagnosi in poi la persona viene ritenuta incapace di comprendere a pieno. Le scelte dei trattamenti da affrontare spettano ai familiari.
• Non è più possibile essere in contatto con la persona. Le difficoltà nel comunicare e comprendere impediscono di interagire.
• Alla persona con Demenza viene imposta l’identità di “malato”. La storia ed i dettagli legati alla vita prima della malattia vengono lasciati alle spalle. Si riconosce perlopiù la necessità di assistenza e cure.
• L’incapacità di essere autonomi corrisponde al momento della diagnosi. Non è più consentito alla persona stare da sola, fare attività all’aperto o avere responsabilità.
• Le opzioni per il trattamento non sono vaste. I farmaci a disposizione possono rallentare la progressione; altri farmaci agiscono solo su alcuni sintomi.

Questi principi influenzano sia gli ambienti di vita che di cura della persona con Demenza. Negli ultimi anni, si è maturata l’idea di spostare l’attenzione sulla persona.  Ogni persona con Demenza affronta un percorso differente ed ha bisogno di assistenza personalizzata. Trattare la Demenza mettendo la persona al centro consente di valorizzare il contributo di più fattori: dalla rete sociale a supporto della persona alle caratteristiche a protezione dell’individuo.

Coinvolgere la persona con demenza

È fondamentale coinvolgere la persona nel tracciare il proprio percorso di cura. Restituire la dignità di poter scegliere e partecipare può offrire un appoggio alla persona con Demenza: l’impatto dei cambiamenti necessari durante il trattamento obbliga a prendere posizione.  

La diagnosi di Demenza, diversamente dagli stereotipi che possiamo immaginare, non coincide con la fine della vita: può essere la svolta da cui dover ripartire.

Danilo Atripaldi, Psicologo