Il caregiver e la sensazione di perdita causata dai continui cambiamenti della persona con demenza

“Non è più lui”. Questa constatazione spesso può aprire o chiudere un colloquio con un familiare di una persona con Alzheimer. Infatti, in una condizione di demenza di qualsiasi tipo tra le esperienze di vita che si è chiamati ad affrontare, la perdita spesso rappresenta una delle più temute. Parlare apertamente dei sentimenti che suscita è spesso considerato sconveniente, proprio per la natura dolorosa dell’argomento. Anche nei casi in cui vi è consapevolezza riguardo queste esperienze, non sempre è possibile ridurre il contenuto emotivo che possono suscitare.

La sensazione della perdita

Spesso il valore della perdita è associato al legame che si ha con quello che viene a mancare. L’investimento emotivo sembra proporzionato alla propria partecipazione e vicinanza agli aspetti perduti. Il coinvolgimento affettivo provato in una relazione può infatti incidere sull’importanza attribuita al legame. Non sorprende che la partecipazione affettiva contribuisca rilevantemente sulla sensazione della perdita. 

Per meglio spiegare, sappiamo che l’Alzheimer e le altre demenze sono malattie neurodegenerative per le quali, ad oggi, non esistono trattamenti capaci di fermare o invertire il progredire della malattia. Non sorprende perciò come in condizioni croniche come la Demenza sia difficile affrontare la perdita, causata dal mancato riconoscimento della persona che il proprio caro era prima di ricevere la diagnosi. La sensazione riferita, di una lenta e graduale mancanza vissuta quasi come un’assenza, spesso rispecchia la condizione e le difficoltà incontrate dalla persona con Demenza. A causa di questo, la sensazione di perdita nonostante la persona sia ancora presente è chiamata “anticipatory grief”.

Difficoltà ad accettare i cambiamenti

L’imminente perdita viene infatti percepita in alcuni contesti di vita quotidiana, quando la persona con Demenza sembra incontrare le proprie difficoltà. La necessità di supporto e assistenza, richieste al caregiver sempre in maniera maggiore, possono portare a considerare diversamente la persona con Demenza e in particolare i cambiamenti fisici e psicologici che intervengono nella patologia, possono dimostrare una natura instabile, dove in alcuni momenti la perdita può affievolirsi o accentuarsi. La difficoltà ad accettare i cambiamenti avvenuti alle capacità della persona può spingere a trascurare la relazione e il rapporto emotivo con la persona. Questa esperienza della perdita può quindi diventare un aspetto che accompagna il percorso assistenziale, man mano che diventa più oneroso per il familiare.

Gli effetti sulla persona e i suoi familiari

Non si può negare che questi sentimenti di perdita hanno una ricaduta tanto sul benessere della persona con Demenza che su quella dei suoi familiari. Tra i possibili effetti si possono osservare:

• manifestazioni sul piano fisico (come disturbi del sonno e dell’appetito, disturbi gastrointestinali)
• disagi dal punto di vista psicologico (disturbi dell’umore e d’ansia).

Elaborare l’esperienza della perdita richiede dunque di individuare un possibile percorso di evoluzione, che ci aiuti a dare un nome ai sentimenti che la caratterizzano. Un possibile modello di riferimento per illustrare il processo di elaborazione della perdita si riferisce al normale lutto, considerandolo come esempio.

Il modello di Kubler-Ross evidenzia alcuni possibili stati legati alla perdita.

Vediamo quali sono

• Negazione – Evitare o minimizzare l’esperienza di perdita spesso può rappresentare la fase iniziale dell’elaborazione. Distanziarsi dall’esperienza sembra essere la soluzione scelta per sottrarsi al possibile dolore derivante dalla consapevolezza della perdita. Il tentativo di svalutare l’esperienza, in alcuni casi, potrebbe essere mirato a proteggersi dagli effetti della perdita.

• Rabbia – Frustrazione e risentimento possono prendere il sopravvento nei confronti della perdita. La persona può interrogarsi sulle circostanze che hanno portato alla perdita. La volontà di rivalsa sembra influenzare le decisioni del familiare per manifestare un senso di percepita ingiustizia.

• Compromesso – La persona può convincersi di poter evitare l’esperienza di perdita attraverso una negoziazione. Il superamento della perdita viene considerato come una possibilità, a patto che vi sia uno scambio. La persona si ripropone di rettificare alcuni aspetti di vita o di compiere azioni che possano in qualche modo influire sulle sorti della perdita, prevenendola.

• Depressione – La perdita può suscitare un senso di inadeguatezza e di disperazione. L’incertezza derivante dalla difficoltà nell’immaginare una prospettiva in cui si realizza la perdita può spingere ad abbandonare dei propositi. Esperienze di perdita possono influenzare l’umore, spingendo la persona ad un possibile isolamento.

• Accettazione – per affrontare l’esperienza di perdita, può essere necessario accoglierla. La possibile inevitabilità che può accompagnare la perdita può dare spazio ad una maggiore consapevolezza. Rassegnarsi alla perdita può rappresentare un incitamento al valorizzare il momento presente.

Il percorso

In conclusione gli aspetti evidenziati rappresentano un “percorso a tappe” obbligato per affrontare la perdita, ma possono costituire momenti distinti o coesistenti del percorso di chi accompagna una persona con Demenza. È molto importante considerare alcuni aspetti che possono accompagnare più serenamente queste esperienze di perdita come ad esempio:

• Avere la possibilità di condividere emozioni e dettagli circa la propria condizione;
• Concedersi degli spazi per poter recuperare e poter contare sul supporto di altri possono essere gli elementi necessari per poter ripartire.

Danilo Atripaldi, Psicologo