Psicoterapia e disabilità: il Capability Approch

“Dalla teoria alla realtà” è una rubrica del progetto TAM TAM Psicoterapia Sociale in cui, partendo da fatti reali tratti dal quotidiano o dalla letteratura, riflettiamo insieme sulle esperienze di chi ha vissuto sulla propria pelle o comunque da vicino ciò di cui i nostri professionisti ci parlano dal punto di vista della teoria. Il tema scelto questo mese, per parlare di benessere psicologico è la psicoterapia e la disabilità. Sai cosa si intende per disabilità?

Cosa si intende per disabilità?

Fino a poco tempo fa, per “disabilità” si intendeva qualsiasi restrizione o carenza delle capacità di svolgere un’attività nei modi e nei tempi ritenuti “normali”. Oggi questa definizione è cambiata, la disabilità non è ritenuta assoluta ma è una condizione di salute che può cambiare nel tempo. Inoltre la disabilità si sviluppa in un determinato ambiente, che può essere più o meno sfavorevole, come il contesto familiare, economico e sociale che può peggiorare o migliorare la situazione della persona con disabilità.

La disabilità diventa un fenomeno multidimensionale prodotto dalla relazione e interazione tra le persone e l’ambiente, perciò si definisce una nuova classificazione in base alla quale non si parla più di abilità ma di diverse abilità. Queste non sono più immutabili nel tempo, ma possono addirittura diventare delle risorse. Per questo motivo oggi si utilizza il termine di “diversa abilità” e in tale contesto si analizza l’ambiente del soggetto, una variabile molto importante che può aggravarne o migliorarne la situazione.

Parlare di disabilità, da un punto di vista psicologico, comporta parlare di paure, di sofferenze, di confusione .La stessa persona che vive tale condizione si sentirà costantemente diversa rispetto ai propri compagni. Infatti la diversità prima di essere vissuta come risorsa richiederà del tempo e del lavoro in quanto viene, prima di tutto, vissuta come sofferenza

Il vissuto dei genitori

Riporto alcuni stralci di sedute:

“Mi hanno appena detto che, il mio primo figlio, E. è affetto dalla Sindrome di Down. Io e mio marito proviamo a farci coraggio, siamo convinti che combatteremo ma, al momento abbiamo soltanto una grande paura di sbagliare“.

Ciò che fa paura ai genitori è l’ignoto: si è terrorizzati di un qualcosa di cui si ha la consapevolezza di non averne un’effettiva conoscenza.

“Volevo un figlio ed è nato un bambino autistico. Immaginavo, desideravo, sognavo un figlio sano, forte da crescere e mi ritrovo qualcuno che non so come potrà vivere… Ma perché proprio a me?“.  (Mamma di A.)

Un bambino con disabilità non è come tutti gli altri per il fatto che richiederà maggiore assistenza e maggiori cure da parte dei genitori. Le fantasie sulla sua vita adulta si dovranno misurare con le sue difficoltà, con le paure dei suoi cari rispetto all’incapacità diffusa del mondo esterno ad accoglierlo senza discriminazioni. Soltanto pochi anni fa era ancora più difficile pensare al lavoro terapeutico sullo sviluppo cognitivo e sulle autonomie di questi ragazzi. Oggi invece ci si è aperti ad una inclusione possibile: i bambini con disabilità non solo frequentano le stesse scuole, palestre, piscine, gruppi sociali degli altri ma hanno anche le stesse possibilità di accedere alla psicoterapia.

L’intervento dello psicologo

La medicina riabilitativa ha instaurato una collaborazione sempre più stretta con la psicologia per quanto riguarda persone con disabilità e, non solo viene ad essere un sostegno per chi la vive, ma anche del suo nucleo familiare e sociale (famiglia, scuola, territorio).

L’intervento dello psicologo deve essere di tipo bio-psico-sociale e deve accompagnare la persona con disabilità in ogni fase del processo riabilitativo. Le sue funzioni andranno dalla diagnosi psicologica, all’assistenza e cura del disagio stesso. Lo psicologo definisce con la famiglia tutte le possibili azioni per il futuro, che spesso viene visto molto negativo dai genitori che non sanno quale sviluppi di vita avrà il loro figlio quando loro non ci saranno più.

Psicoterapia e disabilità: qualche testimonianza

Vi parlo di M., una ragazza di 30 anni con Sindrome di Down^[1]. Arriva in terapia, accompagnata da sua madre, la quale, non sa come approcciarsi a lei che non veste più gli abiti di una bambina. M. ora è una donna, che durante il nostro percorso di psicoterapia, mostrerà gli stessi desideri, timori, pensieri delle altre sue coetanee. Io e M. abbiamo trovato una modalità di comunicazione attinente alla sua personalità: è quella della scrittura. In seduta, scrive ogni volta un paragrafo del suo libro: la protagonista di questo è un personaggio inventato, una donna che ha la Sindrome di Down. Tramite questo personaggio, M. ha avuto la possibilità di avere uno spazio per poter essere finalmente lei a parlare della sua sindrome.

L’obiettivo della psicoterapia rivolta ad una persona con disabilità è quello di far maturare le potenzialità consentendo l’acquisizione di autonomia, di raggiungere e mantenere nel tempo un livello qualitativo di vita il più soddisfacente possibile. Esso deve essere pianificato con cura, “cucito” sulla persona cui si riferisce. La psicoterapia dovrà tendere non a un recupero di singole abilità settoriali, ma allo sviluppo armonico delle conoscenze e al loro uso. Come ogni terapia, ha senso se produce un cambiamento, un miglioramento delle capacità sottoposte al trattamento.

Il senso dell’intervento di psicoterapia nella disabilità

Talvolta assistiamo a terapie che si protraggono per anni, solo perché è doloroso per la famiglia accettare l’idea dell’interruzione in quanto percepiscono l’idea che “non c’è molto da fare”. La terapia, come la riabilitazione, diventa un passatempo, una forma di assistenza di lusso e il problema dell’integrazione e dell’autonomia rinviato a data da definirsi. La psicoterapia deve essere concepita come uno spazio sicuro per cui poter parlare di cose che si ha difficoltà ad esternare, di tematiche che non vengono prese in considerazione perché ci si sofferma sulla parola “disabile”.

A. è un ragazzo di 20 anni presenta un disturbo dello spettro autistico. Mi soffermerei sulla prima parte della frase: “A. è un ragazzo di 20 anni” e come, ogni ragazzo di tale età, presenta delle curiosità relative alla sessualità. A. ha potuto, tramite la psicoterapia, parlare del modo in cui vive la sua sessualità e di ciò di cui nessuno gli ha dato modo di poter conoscere, scoprire e confrontarsi. 

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Un modello innovativo: il Capability Approach

A tal proposito, un modello a cui far riferimento è il Capability Approach, nato nella metà degli anni 80 grazie agli studi di Amartya Sen, professore di economia e filosofia all’università di Harward. Attraverso questo approccio si consente al genitore caregiver (colui che si prende cura della persona con disabilità) di essere maggiormente sereno nell’affrontare il futuro.

Secondo questo modello innovativo lo star bene è un processo che prende in considerazione tutte le interazioni tra una pluralità di fattori personali e familiari. Tali fattori sono messi in relazione alle molteplicità di contesti sociali, ambientali, economici, istituzionali e culturali che lo determinano.

La “Capability” (capacità) è intesa come possibilità che può portare al raggiungimento di traguardi. L’insieme dei traguardi raggiungibili sono definiti funzionamenti; quando questi saranno raggiunti permetteranno di realizzare una condizione di benessere. La prospettiva futura viene a focalizzarsi sulle opportunità e non sui limiti.

Alla luce di questo va sottolineato che la diversità è una possibilità ed è caratteristica ineludibile dell’umanità, da proteggere e valorizzare secondo le specificità, gli interessi, le abilità delle persone nella loro singolarità. Nel rispetto di questo principio ogni individuo, che vive delle difficoltà, deve essere coinvolto in prima persona negli interventi che andranno ad incidere sulla qualità di vita. Questo perché solo da protagonista attivo della sua crescita il lavoro di psicoterapia avrà un senso rispetto al suo sviluppo come individuo.

 

^[1] Per maggiori approfondimenti: Stefano Vicari “La sindrome di down”, Il Mulino (2002).

Dott.ssa Maria Laura Giampaglia, psicologa clinica

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