Curare chi cura: i vissuti dei siblings, fratelli di persone con disabilità

Il tema del mese di TAM TAM Psicoterapia Sociale scelto per parlare di psicoterapia e delle sue diverse declinazioni è quello dei siblings ovvero i fratelli e le sorelle delle persone con disabilità. Vediamo insieme perché è importante non trascurare i vissuti emotivi di chi vive una disabilità in famiglia anche se non in prima persona.

I vissuti emotivi dei siblings

La relazione tra fratelli e sorelle costituisce un legame unico, uno di quelli che fa sentire la persona “abbracciata” tutta la vita. Un fratello o una sorella è una garanzia nel contrasto alla solitudine, è una spalla su cui potersi appoggiare sempre. Si tratta di un rapporto in cui predomina la confidenza, l’intimità e l’importanza di poter gestire conflitti e ostilità, di dare e ricevere calore e aiuto, risolvendo ogni problematica.

Spesso, si dirige l’attenzione solo sulla persona che presenta una difficoltà, come ad esempio una persona con disabilità. Ma ci si è mai soffermati su cosa possa sentire un fratello o una sorella di questi? Gli stati d’animo che si generano diventano molteplici dalla scoperta, alla consapevolezza, al rifiuto, all’accettazione, alla paura, alla responsabilità, alla rabbia, al desiderio di scappare. Avere un fratello o una sorella con una disabilità è una condizione che ti cambia la vita.

La parola siblings in inglese indica la categoria dei fratelli e sorelle in presenza di una condizione di disabilità. L’attenzione non è più rivolta solo alla persona con disabilità o al genitore, ma anche alla problematica che si instaura nella relazione tra fratello e/o sorella. Si cerca di capire che cosa possa significare essere fratelli e/o sorelle di persone con disabilità. Generalmente può accadere che questi sentano di non poter esprimere le loro emozioni, soprattutto quelle negative, come la tristezza e la rabbia nei confronti del fratello percependolo come fragile e considerando i genitori già frustrati per le attenzioni da dedicare.

Nella realtà dello studio terapeutico

Mi viene richiesto di seguire una ragazza di 29 anni con la sindrome di down. Siccome la richiesta viene fatta da sua madre richiedo un colloquio familiare per un’analisi della domanda. Arrivano così davanti a me quattro persone, la coppia genitoriale e le due figlie M. ed A., una delle quali è la paziente che prenderò in carico e che è la maggiore. Mi colpiscono molto le due sorelle descritte in maniera così diversa dalla madre. La sorella della ragazza con disabilità mi viene descritta come la ragazza perfetta che è sempre riuscita negli ambiti in cui ha investito scuola/carriera/relazioni, quella che non ha mai dato preoccupazioni rispetto invece ad M. che ha dato problemi sin dalla nascita.

Dopo qualche mese dalla presa in carico di M. riceverò una telefonata di A.: è in lacrime, mi dice “ sto crollando”. Mi racconta il suo stato d’animo: ha sempre cercato di non far rumore in un ambiente familiare in cui ve ne era troppo. Ad oggi, però, ha il bisogno di abbandonare il ruolo di “first lady” e indossare quelli di una ragazza normale; ovvero di una figlia e di una sorella che soffre vivendo in un ambiente familiare fragile e non trovando una modalità di comunicazione serena con sua sorella. Lei è la figlia “sana” ma è anche la figlia che non ha mai sentito di poter essere se stessa riconoscendone i suoi limiti.

Da questo caso emerge chiaramente che la disabilità è una condizione che non riguarda solo la persona che la vive, ma tutte le persone di cui si circonda.

Un altro caso

Il fratello di C. ha dieci anni quando arriva allo studio. Ha imparato a nascondere i suoi cattivi sentimenti riguardo C. Sua mamma non desidera ascoltarli. Il fratello di C. a volte ha provato repulsione per i suoi scatti, per la sua saliva. Ha nascosto il fatto di lavarsi le mani ansiosamente ogni volta che toccava i suoi germi. Si era sentito in colpa per la propria gelosia nei suoi confronti. Aveva desiderato la morte di C., il giorno successivo ad un viaggio d’urgenza all’ospedale in cui “forse avrebbe potuto morire”. Come poteva trovare sollievo da questi pensieri ansiosi? Chi mai avrebbe potuto pensare che lui fosse un bravo bambino?

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Le espressioni inibite di rancore possono condurre i siblings a tenere dentro di sé emozioni e sentimenti negativi. Questi comportano l’allontanamento della persona che ha causato la rabbia (il portatore della disabilità ad esempio) o lo sviluppo di quadri depressivi mascherati. Risulta, quindi, importante dare spiegazioni semplici e reali riguardanti la disabilità o la malattia.

Attraverso un linguaggio semplice e corretto sarà possibile portare i siblings a riconoscere e valorizzare il loro ruolo di essere un fratello o una sorella di una persona con disabilità, esternando le proprie difficoltà che fanno parte di ogni persona al di là della patologia o del disturbo riportati.( modificata)

Ad esempio un sibling potrà essere più a proprio agio nel suo contesto sociale avendo a disposizione alcune risposte realistiche alle domande più frequenti che gli vengono rivolte dai coetanei sulla disabilità del fratello o sorella. Una corretta informazione sui pensieri e sui vissuti ricorrenti dei siblings è il punto di partenza per la prevenzione e l’educazione in favore di chi, spesso, viene perso di vista dai genitori durante il loro difficile compito di crescere un bambino con disabilità.

L’importanza della psicoterapia per i siblings

Attraverso la psicoterapia sarà possibile favorire l’analisi delle emozioni dei siblings. Tra gli obiettivi di tale servizio vi è, certamente, quello di favorire il confronto e la condivisione delle proprie emozioni (rabbia, paura, vergogna, senso di colpa, ecc) con una figura, il terapeuta, che è al di fuori del proprio contesto familiare. Attraverso questo tipo di confronto si potranno aiutare i siblings ad esternare il proprio vissuto emotivo legato prima di tutto all’essere fratello di qualcuno all’interno di una famiglia, e poi all’essere fratello di una persona con disabilità.

I fratelli di persone con disabilità, nel corso della propria crescita, sviluppano anche tutta una serie di aspetti positivi che diventano risorse di cui possono prendere consapevolezza attraverso un percorso terapeutico come l’autocontrollo, la cooperazione, l’empatia, la tolleranza, l’altruismo, la responsabilità e la maturità. Appare dunque indispensabile offrire ai siblings l’opportunità di essere contenuti, supportati ed ascoltati, affinché non si sentano soli, che possano potenziare le proprie risorse, prevenendo l’insorgenza di possibili disagi di natura psicologica.

Laura Giampaglia, psicologa clinica