L’esperienza di una caregiver sul magazine di Alzheimer Uniti Italia

In occasione dell’uscita del magazine dello scorso dicembre di Alzheimer Uniti Italia, oltre a raccontare le attività che svolgiamo quotidianamente, abbiamo avuto l’opportunità di chiedere ad una dei caregiver di raccontare la sua esperienza con il nostro centro Caffè Alzheimer, al quale sua madre prende parte da diversi anni.

Qui sotto vi riportiamo la testimonianza del caregiver

La scoperta dell’Alzheimer e i primi cambiamenti

La demenza è entrata nella nostra famiglia circa sette anni fa: quello che all’inizio sembrava solo una dimenticanza, una risata a tavola per aver messo il sale nel caffè, improvvisamente è diventato il punto di partenza di un percorso che ha ci segnato in maniera profonda. Un anno fa, la conferma che si trattava di Alzheimer ha poi comportato nuove difficoltà, nuove paure e nuove sfide dall’esito incerto.

In questi anni, abbiamo sperimentato la lenta, inesorabile e dolorosa trasformazione del carattere di mia madre. La donna che costituiva la memoria storica di tutta la famiglia, si è gradualmente persa in un mondo fatto di frammenti di ricordi, confusione ed apatia. La sua autonomia è svanita, e la malattia ha creato una distanza emotiva con mio padre e con noi figli veramente dolorosa perché sembra insormontabile.

L’incontro con la TAM e il Caffè Alzheimer

Incontrare la TAM è stato per noi come un raggio di Sole che attraversa un cielo fatto di nuvole nere e minacciose. Finalmente ci siamo sentiti supportati, non più soli: abbiamo incontrato famiglie che condividevano i nostri stessi problemi, le nostre stesse paure; abbiamo incontrato professionisti, che senza sminuire le nostre preoccupazioni, riconoscendo le nostre difficoltà, ci hanno aiutato a vedere che l’Alzheimer trasforma ciò che c’era prima in qualcosa di nuovo e diverso.

Abbiamo scoperto che mia madre è ancora capace di esprimersi attraverso pennelli e colori: abbiamo gioito nel vedere che c’è una parte di lei che la malattia non ha ancora portato via e che, nonostante tutto, forse ci sono ancora modi per connettersi con la donna che c’era una volta. Ogni giorno trascorso da mamma al TAM è un passo verso la comprensione di come affrontare questa dolorosa e difficile malattia in modo più empatico e amorevole.

La TAM ci ha insegnato a vedere al di là dell’Alzheimer e a riconoscere il valore delle piccole vittorie quotidiane. La speranza della mia famiglia è che, in attesa di una cura, l’esperienza del TAM possa diventare un modello per la creazione di centri simili in ogni città, anzi in ogni quartiere: infatti con il prolungarsi dell’aspettativa di vita, le malattie neurodegenerative stanno diventando una piaga sociale sempre più diffusa.

Auspichiamo che la società riconosca l’importanza di fornire risorse e supporto a coloro che vivono con la malattia di Alzheimer, perché nessuna famiglia deve sentirsi sola in questo percorso.

Maria Rosaria Santovito, caregiver